本应享受无忧无虑的童年，却因重症先天性心脏病饱受折磨，求医路屡次受挫近乎绝望。在当患儿再次面对命运的捉弄、走投无路时，一家人毅然决然的从吉林长春，来到公里外的日照，命运从此改变。求医路遭遇10年绝望命运迎来转机吉林高女士的儿子康康在6个月时，就被诊断出紫绀型先天性心脏病——法洛氏四联症、肺动脉闭锁、大房缺。一家人辗转了北京、吉林、医院，前后住了6家医院，短的10多天，长的一个多月，检查后得到的答复要么是“不适合手术”，要么是“风险太大”，要么是“回家等着吧”。这一晃就是十年。直到年7月，他们遇到了张学勤主任。在仔细了解了康康的病情后，张主任表示“孩子病情很复杂，需分期手术，手术风险很大。”眼前这位医生是10年来第一位愿意为儿子冒险手术的医生，一家人像是抓住了“救命稻草”，喜极而泣。当时的康康10岁了，已经是大龄复杂重症先天性心脏病患儿，年龄大，错过了促进肺动脉发育的最佳手术年龄，张学勤全面权衡后决定采用分期手术的方式首先予以行中心分流术，以缓解患儿缺氧症状,并希望能进一步促进肺动脉发育，争取二次根治手术的机会。“肺动脉近端完全闭锁，远端粗细相当于1岁婴儿，可以说，10年来基本没有发育。”张学勤说道，一次手术解决了患儿缺氧症状，活动耐力较术前有明显改善，但二次根治手术需要等肺动脉发育至理想状态才能实施。”高女士看到术后儿子情况缓解后高兴地说，术前孩子连50步都走不了，一期术后能自己上学了。但是，一期手术后康康的肺动脉发育不理想，导致二次根治手术一等再等，这一等就是8年。8年间儿子有点感冒发烧、头疼脑热的就会电话联系张主任，有时是深夜，有时是凌晨，也有时在张主任刚下手术台……在等待二次手术期间，一家人给张主任打了数不清的电话，高女士说张主任从来没有不耐烦过。手术台上自制带瓣管道拯救“紫娃娃”随着康康心智渐渐发育成熟，在等待二次根治手术期间，他因异于常人的口唇、手指发青、发紫，受尽同学歧视，甚至有了“紫娃娃”的外号。“疾病对儿子的生理、心理都是打击，儿子甚至出现了极端的暴力倾向，身为母亲感觉很内疚，也很焦虑。”高女士说。直到年12月，康康复查心脏肺动脉CTA后确认，肺动脉发育情况勉强达到手术指标，但是，这样的手术风险极大。“尤其对大龄或成人复杂先心患者来说，术后的各种情况可能更糟。”张学勤说，还面临着二次开胸手术难度更大、风险更大，因为一期术后心脏与周围组织失去了正常的解剖界限，与周围组织粘成一团，手术需要将心脏重新从这一堆组织里‘雕刻’出来，没有丰富的手术经验极有可能伤及心脏重要血管，引发致命后果。张学勤用人造血管及补片自行制作带肺动脉瓣的肺动脉管道，重建双肺血管与右心室的连接，同时行法四根治和房缺修补术，手术最终获得了成功。目前，仅有北京、上海、广州几个大专家，可以自制带瓣膜的肺动脉管道。手术仅游离心脏的形态就用了4个小时，心脏手术后大面积创口止血用了2个多小时……终于，9个多小时后，伴随康康18年的复杂的先心病--I型肺动脉闭锁同时伴重症法洛氏四联症，大房缺得以根治。也许是上天眷顾，术后康康恢复的异常顺利，术后2天便转回普通病房。从吉林到日照，公里寻医之路本以为先天性心脏病得以根治，一家人的不幸就此结束，不想祸事又一次降临到这个脆弱的家庭。术后2个月的康康一天晨起时，突然感觉左侧胸痛，胸闷气短，嘴唇再度青紫。高女士随即联系张学勤。此时的张学勤医院，任心外科一病区主任。“当时担心是肺栓塞，建医院行肺动脉CTA，检查后发现孩子是自发性张力性气胸，整个左肺全部塌陷，出现呼吸困难。”张学勤介绍，气胸的形成原因很多，是气体进入胸膜腔，造成积气状态，气体导致肺部塌陷，患者可能出现呼吸困难、窒息、致命的心律失常。康康身高1.84米，体重只有40多公斤，“瘦长”体型本身就是自发性气胸的主要发病原因之一。“考虑到儿子2个月前接受复杂心脏病手术，且术后一直服用抗凝药，医院建议保守治疗。”高女士说，但是治疗了近1个月，儿子反复气胸，身体状况每况愈下。一家人千里迢迢追踏上了从吉林到日照的求医路。因患有张力性气胸，一家人无法乘坐飞机，“一路上儿子身上都带着引流管，生怕管道堵住会有生命危险，担惊受怕了一路，医院的救护车等在出站口的那一瞬间，我眼泪直流，因为我知道儿子有救了！”高女士说入院后，医院先心病专家团队详细查阅了检查结果，确定患者完全有望继续保守治疗，所以暂缓入院前跟患者沟通时拟订的‘腔镜微创’的手术方案，重新置入胸腔闭式引流管，充分对积气进行引流。经过调整后，康康的肺部完全复张，经过继续观察一周后未再出现异常，保守治疗成功，顺利康复出院。不仅如此，医院的专家和医护人员团队专业的医疗技术和精心的护理服务，也让远道而来的康康一家人感受到家一般的温暖。医院是日照慈善总会心脏病医院，凡在心外科手术且无力负担手术费的患者，可以申请最高占医疗费总额25%的资助，基金会也资助了康康一部分费用。为表达对医院先心病团队的感激之情，返程前，康康特地制作了一面锦旗送给心外科一病区。“感谢张主任和医院给了我第二次生命，这是上辈子修来的福气，是这辈子唯一的幸运。”康康说，你们的救命之恩我一辈子都不能忘！医院心血管外科介绍医院医院心血管外科能诊治各种复杂重症的心脏疾病和大血管疾病，目前能开展机械、生物瓣膜置换和瓣膜成形术；冠脉搭桥；搭桥加瓣膜置换术；夹层动脉瘤；肺动脉栓塞取栓术；大血管术；其中包括：主动脉弓部替换术、胸腹主动脉替换术等高难度手术。配有先进的麻醉机、体外循环、冠脉流量仪、食道超声、ECMO仪、IABP等先进设备，为心血管外科手术患者提供高效安全的术后治疗。来源医院
